Daiana Pereira sempre manteve a tradição de montar árvores de Natal para os três filhos mais velhos, hoje com 8, 6 e 4 anos. Neste ano, no entanto, foi especial. Pela primeira vez, a caçula, Nicolly, de quase 3 anos, enxergou o pinheirinho enfeitado pela família, que vive em Barra Velha, no Litoral Norte catarinense.
"Que legal, né?", diz a menina no vídeo gravado pela família para registrar o momento (assista acima). A aparente simplicidade da frase, que poderia estar na boca de qualquer criança, é uma grande vitória para a família. A menina nasceu cega, e somente há poucos meses, após uma cirurgia nos Estados Unidos, começou a enxergar.
Nicolly tem uma forma rara de glaucoma congênito. Por causa da elevada pressão intraocular, corria o risco, além da cegueira, de precisar ter os olhos retirados. “O glaucoma dela não tinha controle”, lembra a mãe. Além disso, descobriu-se depois que Nicolly também não ouvia. Ela também enfrentava problemas renais.
O procedimento só ocorreu graças à ajuda de milhares de pessoas que se mobilizaram nas redes sociais para ajudar Nicolly. Ela agora também escuta e, embora ainda seja classificada como uma pessoa de baixa visão, começa a levar uma vida normal.
Luzes e enfeites
"Ao passear com o papai perto da árvore ela ficou encantada com as luzes e os enfeites de Natal. Depois a levamos para ver o papai noel. Faço como todos os anos, mas foi lindo ver a reação dela", conta Daiana. A emoção ao ver a alegria da filha com o pinheirinho foi semelhante à do dia em que Nicolly viu a mãe pela primeira vez.
Daiana Pereira sempre manteve a tradição de montar árvores de Natal para os três filhos mais velhos, hoje com 8, 6 e 4 anos. Neste ano, no entanto, foi especial. Pela primeira vez, a caçula, Nicolly, de quase 3 anos, enxergou o pinheirinho enfeitado pela família, que vive em Barra Velha, no Litoral Norte catarinense.
"Que legal, né?", diz a menina no vídeo gravado pela família para registrar o momento (assista acima). A aparente simplicidade da frase, que poderia estar na boca de qualquer criança, é uma grande vitória para a família. A menina nasceu cega, e somente há poucos meses, após uma cirurgia nos Estados Unidos, começou a enxergar.
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Nicolly tem uma forma rara de glaucoma congênito. Por causa da elevada pressão intraocular, corria o risco, além da cegueira, de precisar ter os olhos retirados. “O glaucoma dela não tinha controle”, lembra a mãe. Além disso, descobriu-se depois que Nicolly também não ouvia. Ela também enfrentava problemas renais.
O procedimento só ocorreu graças à ajuda de milhares de pessoas que se mobilizaram nas redes sociais para ajudar Nicolly. Ela agora também escuta e, embora ainda seja classificada como uma pessoa de baixa visão, começa a levar uma vida normal.
Luzes e enfeites
"Ao passear com o papai perto da árvore ela ficou encantada com as luzes e os enfeites de Natal. Depois a levamos para ver o papai noel. Faço como todos os anos, mas foi lindo ver a reação dela", conta Daiana. A emoção ao ver a alegria da filha com o pinheirinho foi semelhante à do dia em que Nicolly viu a mãe pela primeira vez. A cena foi registrada em vídeo (veja abaixo).
"Acho que nenhum dia será tão mágico quanto aquele. Mas se aproxima. Para cada atitude nova dela, a primeira coisa que passa na nossa cabeca é que valeu muito a pena toda a dificuldade para ela enxergar. Porque ela merece tudo isso", diz Daiana.
Cirurgias e campanha na internet
Com nove dias de vida, a menina passou por uma cirurgia. Foi a primeira de sete operações às quais foi submetida no Brasil, das quais saía sem qualquer esperança de melhora.
Quando Nicolly nasceu, Daiana e o marido Alexandre levavam uma vida de classe média relativamente tranquila. Ela trabalhava como operadora de máquinas e ele, como motorista. Com a chegada de Nicolly, a família começou a gastar o que tinha e o que não tinha com os tratamentos da menina.
Sem coragem para dizer às pessoas a sentença dos médicos, de que era quase impossível Nicolly enxergar, aos três meses de vida da menina a mãe postou uma foto em uma página criada para ajudar outra criança doente, que tinha muitos seguidores. “Uma menina do Rio de Janeiro, Luciana, viu a foto e sugeriu criar também uma página de ajuda”.
Com os recursos arrecadados, a família se mudou para Sorocaba, no interior de São Paulo, para buscar outras opções de tratamento. “Eu e meu marido fomos trabalhar no lava-jato de uma amiga, quando não estávamos com a Nicolly nos hospitais”. Em uma das viagens, acabaram batendo o carro, que acabou sendo vendido para custear o tratamento.
A mobilização na internet cresceu e despertou o interesse de uma internauta que vive nos Estados Unidos, fala português e cuja mãe também é portadora de glaucoma. A jovem decidiu pesquisar hospitais que pudessem fazer uma cirurgia para tentar salvar a visão de Nicolly.
Uma fundação de um hospital em Miami se interessou pelo caso e decidiu ajudar. "Ganhamos as passagens, a hospedagem e a cirurgia”, conta Daiana. Mas ainda eram necessários US$ 17,5 mil para cobrir outros custos hospitalares. Mais uma vez uma campanha foi lançada, e em pouco tempo Daiana e Nicolly embarcavam para os Estados Unidos para a cirurgia de três horas que, além da visão, devolveu à menina a audição.
Nova viagem aos EUA
"É tao mágico ver a evolução quase nove meses após a nossa ida aos Estados Unidos", diz Daiana. A família deve embarcar para lá novamente no começo de 2016, para que Nicolly passe por uma reavaliação. "Acredito que no ano que vem, na nossa volta, até os médicos se surpreenderão".
O cirurgião que cuidou de Nicolly em Sorocaba também passará uma temporada nos Estados Unidos para aprender a técnica utilizada pelo hospital norte-americano e poder aplicá-la também no Brasil.
O desafio seguinte, em 2017, será adaptar Nicolly à escola. "Queremos que tenha uma vida o mais próximo do normal sem descuidar do tratamento, que continua para o resto da vida", diz a mãe.
Para Daiana, 2016 vai ficar marcado com um ano de muito aprendizado. "Vimos de perto a existência de um milagre não só para a medicina, mas para nós, pais. Apesar de lutarmos pra dar o melhor a ela, também fomos surpreendidos com a visão. Toda a nossa vida mudou desde o dia em que ela passou enxergar. Mudou pra melhor".